Três lições importantes da minha experiência cuidando do meu filho com autismo

Abril é o mês de conscientização sobre o autismo. O transtorno do espectro autista (TEA) afeta 36 em cada XNUMX crianças De acordo com as últimas estatísticas dos Centros de Controle e Prevenção de Doenças (CDC). Isso equivale a aproximadamente uma criança por sala de aula. Esse número aumentou nos últimos anos com o aumento da conscientização e da capacidade de diagnóstico. Ele sabe Instituto Nacional de Saúde Mental O transtorno do espectro autista é definido como “um transtorno neurológico e de desenvolvimento que afeta a maneira como as pessoas interagem com outras, se comunicam, aprendem e se comportam”, e as experiências das pessoas com autismo variam muito. Há uma ampla gama de comportamentos estereotipados comuns associados ao autismo, incluindo maior foco em padrões, comportamentos estereotipados (movimentos corporais repetitivos ou movimentos repetitivos de objetos), maior sensibilidade a sons altos e luzes brilhantes, interesses específicos intensos e uso reduzido da linguagem verbal. *É importante notar que essas características variam em intensidade e expressão entre os indivíduos.*

O autismo não afeta apenas aqueles que o têm, mas também tem um impacto significativo nos cuidadores. Cuidadores de indivíduos com autismo Eles sofrem de maior estresse. Comparado com aqueles que cuidam de indivíduos com outras condições crônicas. Esse aumento de estresse coloca os cuidadores de crianças com autismo em maior risco de desenvolver problemas de saúde mental, comportamental e física que não só impactam negativamente sua própria saúde, mas também afetam o desempenho profissional dos cuidadores. A maioria das pessoas não compartilha o fato de que seu filho tem autismo no trabalho por medo de ser julgada.

Tenho facilitado programas de liderança inclusiva e alianças para pessoas com identidades diversas há mais de dez anos, então me senti bem preparada para ser uma aliada da minha filha quando ela foi diagnosticada com autismo aos três anos de idade. Rapidamente percebi que tinha muito a aprender sobre o autismo dela e que ainda precisava ir trabalhar para fazer meu trabalho de forma eficaz. Aprendi:

1. Deixando de lado minhas expectativas preconcebidas.
2. Disposição para superar a compaixão.
3. Defenda proativamente as necessidades da comunidade autista.

Deixe de lado suas expectativas preconcebidas sobre o transtorno do espectro autista.

Na minha própria jornada como mãe de uma criança com autismo, precisei processar meu luto e abandonar a ideia de que minha filha era como minha outra filha neurotípica (cuja capacidade de pensar e raciocinar estava dentro das normas e expectativas sociais) e substituí-la pela realidade de que ela tinha autismo. Em vez de encarar o autismo como uma perda, aprendi a encará-lo como um ganho. Para adotar uma mentalidade de crescimento, refleti sobre:

• O que a singularidade e a singularidade da minha filha acrescentam à nossa família?
• Como posso usar essa experiência para ter mais empatia e defender os outros?
• Como vou capacitá-la e a outros para navegar pelo mundo?

Em vez de tentar impor expectativas neurotípicas sobre como seu filho interage com o mundo, considere suas nuances e aceite a singularidade do seu filho como uma força. Essas forças não são facilmente compreendidas pela comunidade neurotípica, por isso é importante educar outras pessoas e defender as necessidades específicas do seu filho. O mundo não foi feito para pessoas com autismo, então o empoderamento é crucial. Ao substituir suas expectativas, você pode se concentrar no que está sob seu controle e abrir mão do que está fora de seu controle, para poder chegar ao trabalho de forma autêntica e produtiva. Os pontos fortes dos indivíduos com autismo são frequentemente mal compreendidos, exigindo esforços conjuntos de conscientização e defesa.

O autismo é altamente hereditário.80%), levando alguns cuidadores a se culparem pelo autismo de seus filhos. As pessoas muitas vezes se perguntam de onde vem o autismo. Embora eu também estivesse curioso, achei útil não perpetuar essa culpa e, em vez disso, usá-la como um ponto de conexão com outras pessoas no trabalho. Seus colegas podem ficar curiosos e perguntar por que seu filho tem autismo. Uma resposta gentil poderia ser: “Não sabemos com certeza – ainda há muita coisa que não sabemos sobre o autismo”. Se eu me sentir julgado em vez de curioso, posso combater proativamente o equívoco de que Vacinas causam autismo Ou que a Análise do Comportamento Aplicada (ABA) pode Trata autismo.

O autismo é comum e pode acontecer com qualquer pessoa. Se seus colegas ainda não interagiram conscientemente com alguém com autismo, você pode usar a história do seu filho como uma forma de construir um relacionamento com ele e com a comunidade autista. Agora eles sabem sobre uma criança com autismo. Minha filha tornou o autismo mais humano para mim, e essa é a minha esperança para meus colegas ao compartilhar sua história. Compartilhar suas experiências pessoais pode contribuir muito para aumentar a conscientização e a compreensão do transtorno do espectro autista no local de trabalho.

Prepare-se para superar a pena

Até mesmo pessoas bem-intencionadas podem sentir pena ao saber dos desafios de cuidar de crianças com autismo. Geralmente, a resposta é "me desculpe" e uma cara triste quando conto que meu filho tem autismo. Isso não ajuda porque envolve sentimentos implícitos de superioridade. Se você for recebido com pena pelo autismo do seu filho, não hesite em corrigir educadamente seus colegas. Eu costumo responder: “Isso não é algo ruim, é apenas diferente”. Para ser mais proativo, estou compartilhando a história do autismo da minha filha com um sorriso para ajudar a mostrar que ela é uma criança com autismo. O autismo não a define.

Compartilhar histórias sobre o autismo do seu filho pode despertar a curiosidade das pessoas sobre o assunto. Isso convida a um diálogo onde as pessoas podem fazer perguntas com segurança, de forma empática e gentil. É um equilíbrio entre compartilhar os desafios reais que superamos como família, mas sem compartilhar demais (o que gera pena) ou de menos (o que perpetua a ignorância). Meu objetivo é que as pessoas queiram saber mais sobre ela e o autismo, para que possamos tornar o mundo mais inclusivo para ela e para os outros. *Observação: é importante focar nos aspectos positivos e nas habilidades únicas das crianças com autismo, além dos desafios.*

Defendendo proativamente as necessidades da comunidade autista: um guia abrangente

O futuro para crianças com autismo pode ser realmente sombrio. A taxa de desemprego é 85%, deixando muitas pessoas com autismo subempregadas, apesar do fato de que os profissionais com autismo estão à altura 140% De pessoas nervosas em funções apropriadas. A discriminação contra indivíduos neurodiversos continua porque a maioria dos espaços é estruturada em torno de normas neurotípicas.

Como muitas pessoas com autismo não são verbais (25-30%), eles podem não ser capazes de defender verbalmente suas necessidades no trabalho. Eles podem precisar do apoio de cuidadores para ajudá-los a se defenderem ou a encontrar outras maneiras de se defenderem. No livro, Mulheres Autistas e Redes Não Binárias, Atenciosamente, Seu filho com autismoCrianças com autismo compartilham o que gostariam que seus cuidadores soubessem sobre seu autismo. Um tema comum em suas histórias é que eles gostariam que seus cuidadores não vissem seu autismo como uma fraqueza ou gostariam que eles não tivessem autismo. Pessoas autistas geralmente querem ser autistas, e são os julgamentos de pessoas neurotípicas que são prejudiciais.

Um aspecto da defesa do autismo no local de trabalho é a acessibilidade. Para que pessoas com autismo prosperem, elas devem ser capazes de acessar o mundo de forma igual às pessoas neurotípicas. Como a lente neurológica típica é usada na maioria dos projetos de espaços comuns, é importante criar inclusão neurológica nos espaços existentes. Isso pode incluir ambientes sensoriais com menos ruído e iluminação natural ou acomodações para necessidades sensoriais, como balanços, travesseiros de espuma, brinquedos inquietos ou fones de ouvido.

Na minha cidade natal, há uma padaria que emprega pessoas com autismo. O filho do dono foi diagnosticado com autismo em 1996, quando havia pouca conscientização sobre o autismo. Para oferecer oportunidades iguais para pessoas com autismo, eles começaram um negócio com propósito que tem impacto social e, ao mesmo tempo, gera lucro. Criei uma organização sem fins lucrativos chamada Little Allies em 2020 para garantir que todas as crianças se sintam vistas, ouvidas e incluídas, já que minha filha nasceu com autismo sem saber que era autista. Todos nós podemos defender nossas causas de onde estamos, encontrar outras pessoas que defendam, sejam voluntárias ou apoiem suas causas.

Aqui estão alguns exemplos de como defender a comunidade autista:

1. Educando você e os outros sobre o autismoAprenda com pessoas e cuidadores da comunidade autista e esclareça ideias equivocadas e prejudiciais sobre o autismo.
2. Apoiando empresas e instituições amigas do autismoInvista em empresas que sejam inclusivas e apoiem indivíduos com autismo.
3. Defender políticas abrangentesEntre em contato com autoridades eleitas e incentive-as a apoiar políticas que promovam acesso, igualdade e inclusão para pessoas com autismo em áreas como educação, emprego e saúde.
4. Ouvindo e amplificando as vozes do autismoEncontre e compartilhe histórias e experiências autênticas de pessoas com autismo. associação autismo É um exemplo de uma organização que aproveita as vozes da comunidade autista.
5. Apoiando a pesquisa sobre autismoDoe para organizações de pesquisa que trabalham para entender melhor o autismo e desenvolver intervenções e apoios eficazes.
6. Comemorando o Mês de Aceitação do Autismo em abrilParticipe de eventos e atividades que conscientizem e promovam a aceitação de pessoas com autismo.

O autismo está se tornando cada vez mais comum, mas ainda é pouco compreendido. Quando seu filho for diagnosticado com autismo, deixe de lado suas expectativas preconcebidas e esteja preparado para superar a compaixão e defender a comunidade.